Todos por Fabio: Familiares organizan rifa para luchar contra el síndrome TBCK

Fabio Sánchez es un niño de 7 años que padece el síndrome de TBCK, una enfermedad rara y degenerativa que no tiene cura. Sus familiares se encuentran realizando una rifa para solventar los gastos que requiere un respirador propio, ya que actualmente la familia alquila uno para su uso.

Celeste Carisimo, madre del niño, relató para la 1140 AM las dificultades por las que atraviesa el pequeño al padecer este síndrome, mencionando que hace solo cuatro meses él ingreso a terapia intensiva y que al salir de ahí ya usaba un respirador. El síndrome de TBCK es la falta de mielinización en el cerebro, eso causa que él tenga una atrofia cerebral, lo cual viene acompañado de muchas convulsiones y también con una hipotonía generalizada, lo que provoca que él no pueda sentarse por su cuenta ni hablar.

«Esa es la enfermedad y también viene acompañado con muchísimos problemas respiratorios, que hacen que él esté más tiempo en el hospital que en la casa», mencionó.

Explicó que su hijo depende plenamente del respirador para seguir viviendo en las mejores condiciones posibles, ya que sin el mismo el pequeño corre peligro de asfixia.

«Con este respirador yo le voy a mantener a él con vida, con nosotros todavía. Porque él, si yo le saco el respirador, él ya no responde, se vuelve todo azul y tengo que llevarle directo para que le detengan en terapia. Y yo no quiero que mi hijo viva de mí en terapia», señaló.

La rifa se llevará a cabo este 30 de diciembre. En caso de querer colaborar con Fabio y su familia se puede establecer comunicación a través del 0981-522-491.

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